Als mein Sohn Elias geboren wurde, liessen wir seine Nabelschnur-Stammzellen einlagern. Es kostete viel Geld, das wir eigentlich nicht hatten. Aber der Arzt sagte: “Für alle Fälle. Falls er jemals eine schwere Krankheit bekommen sollte, haben Sie zumindest etwas, womit man helfen könnte.” Es fühlte sich an wie ein Schutzschild. Wie eine Versicherung für eine Zukunft, die damals noch strahlend aussah.
Anderthalb Jahre später lag Elias auf einer Intensivstation. Sein kleiner Körper hatte sich verkrampft, seine Augen waren nach hinten gerollt, sein Atem hatte gestockt. Die Diagnose: Typ-1-Diabetes. Sein Körper zerstörte die Zellen, die Insulin produzieren. Für den Rest seines Lebens. Täglich Spritzen. Ständige Überwachung. Lebensgefahr bei falscher Dosierung.
Dann kamen die Fieberkrämpfe zurück. Und dann die zweite Diagnose, die unser Leben ein zweites Mal in ein Vorher und ein Nachher teilte: Frühkindlicher Autismus. Schwere Beeinträchtigung in der sozialen Kommunikation. Repetitive Verhaltensmuster. Lebenslange Behinderung.
Die Stammzellen konnten ihm nicht helfen. Nicht gegen die Diabetes. Nicht gegen den Autismus. Nicht gegen die Epilepsie. Das Schutzschild, das wir bei seiner Geburt gekauft hatten, schützte vor nichts. Die Ärzte konnten erklären, was mit meinem Sohn geschah. Aber nicht, wie man es heilt. Diagnosen statt Lösungen. Verwaltung statt Heilung.
Ich habe über Elias geschrieben. Mit den Augen eines Vaters heisst das Buch, und es handelt von dem, was kein Sachbuch einfangen kann: von der Liebe, die bleibt, wenn die Diagnosen sich häufen und die Welt, die man sich für sein Kind vorgestellt hat, sich als eine andere erweist als die, die man bekommt. Das Buch, das Sie jetzt in Händen halten, ist ein anderes. Es handelt nicht von der Liebe. Es handelt von der Frage, die hinter der Liebe steht, wenn man um drei Uhr morgens neben seinem Kind sitzt und sich fragt, warum die Werkzeuge, die ihm helfen könnten, nicht für ihn gemacht werden.
Als ich 2013 den Film Elysium sah, eine Science-Fiction-Geschichte, in der eine medizinische Maschine jede Krankheit in Sekunden heilen kann, aber nur den Reichen auf einer Raumstation zur Verfügung steht, sass ich im Kino und stellte mir Elias in dieser Maschine vor. Die Epilepsie: weg. Die Diabetes: weg. Die Einschränkungen, die sein Leben jeden Tag formen: weg. Ich tat das nicht als Filmkritiker. Ich tat es als Vater. Und der Gedanke hat mich nicht mehr losgelassen.
Die Maschine existiert nicht. Aber Teile von ihr existieren. Gentherapien gegen Epilepsie werden klinisch getestet. CRISPR-basierte Inselzelltherapien für Diabetes sind in der Entwicklung. Für Autismus gibt es keinen genetischen Schalter, den man umlegen könnte, die Architektur ist zu komplex, zu polygen, zu verwoben mit dem, was Elias zu dem macht, der er ist. Aber die Richtung ist erkennbar. Die Werkzeuge werden gebaut. Sie werden präziser, schneller, wirksamer. Und sie sind, Stand 2026, für die meisten Menschen auf der Welt unerreichbar. Nicht weil die Technik es nicht hergäbe. Sondern weil der Preis es nicht hergibt. Weil die Strukturen, die den Zugang kontrollieren, nicht für Kinder wie Elias gebaut sind. Nicht für Familien wie unsere.
Dieses Buch ist der fünfte und letzte Band einer Serie, die mit einer abstrakten Frage begann: Was bedeutet es, als Geist in der Ewigkeit zu existieren? Band 1, Die formbare Ewigkeit, hat diese Frage als Gedankenexperiment behandelt. Band 2, Die Geister der Zeit, hat gezeigt, wie sich der Geist in der Materie manifestiert. Band 3, Erinnerung und Vergessen, hat gefragt, warum der zeitliche Geist seine ewige Natur vergisst. Band 4, Rückkehr oder Befreiung, hat gefragt, was geschieht, wenn er sich erinnert.
Band 5 stellt die Frage, die alle vorherigen Bände in die Gegenwart holt: Wem gehört der Code des Lebens, und wer darf ihn formen?
Es gibt einen Umstand, der dieses Buch von den vorherigen vier unterscheidet, und ich muss ihn benennen, bevor ich weiterrede.
Die gesamte Serie argumentiert, dass der Geist sich durch den Logos manifestiert, durch Sprache, durch Code, durch die Struktur, die Materie organisiert. Band 2 hat das ausführlich gezeigt. Band 5 erweitert den Logos auf das Genom, die Sprache des Körpers. Mein Sohn Elias hat keinen Logos. Frühkindlicher Autismus bedeutet, in seinem Fall, dass er nicht spricht. Er versteht keine Sprache. Er lautiert, er drückt sich aus, durch seinen Körper, durch seine Augen, durch seine Hände, die meinen Finger umklammern, durch sein Lächeln, das niemand fälschen kann. Aber die Sprache, die diese Serie als Manifestation des Geistes beschreibt, ist ihm verschlossen.
Ist Elias weniger Geist? Vier Bände lang habe ich argumentiert, dass der Geist ein Muster ist, keine Substanz. Wenn das stimmt, dann hat Elias Geist. Dann manifestiert sich sein Muster nicht durch Worte, sondern durch Präsenz. Durch das, was er ist, wenn er da ist, wenn er mich anschaut, wenn er sich an mich lehnt, wenn sein Körper spricht, weil sein Mund es nicht kann. Elias hat mir gezeigt, was keines meiner Bücher mir beibringen konnte: dass der Geist auch dann da ist, wenn der Logos schweigt.
Und dass die Frage, wem der Code gehört, für einen Menschen, der nicht für sich selbst sprechen kann, keine abstrakte Frage ist. Sie ist die dringendste aller Fragen. Denn für Elias entscheiden immer andere. Ärzte, Therapeuten, Behörden, Richter. Die Stellvertreter sprechen für ihn, weil er selbst nicht sprechen kann. Und die Frage, ob sie in seinem Interesse sprechen, hat kein Prüfverfahren, das seine Stimme einschliesst.
Ich schreibe dieses Buch als Philosoph, der eine These vertritt. Die These lautet: Biologische Souveränität, das Recht des Menschen, über seinen eigenen genetischen Code zu bestimmen, ist die politische Frage unserer Zeit. CRISPR, das Werkzeug, das den genetischen Code editierbar macht, zwingt uns, diese Frage zu beantworten, nicht irgendwann, sondern jetzt.
Aber ich schreibe dieses Buch auch als Vater. Als Vater, der in Wartezimmern neben anderen Eltern gesessen hat, die alle denselben Blick hatten: Hoffnung gemischt mit Angst. Als Vater, der erlebt hat, wie sein Kind durch Tests geführt und beobachtet wurde wie ein Rätsel, das es zu lösen galt. Als Vater, der weiss, dass “biologische Souveränität” kein Slogan ist, wenn Ärzte, Versicherer und Behörden über den Körper deines Kindes entscheiden, mit Kompetenz, meist mit guter Absicht, aber ohne dass das Kind oder seine Familie die letzte Stimme haben. Als Vater, der wütend wurde auf eine Gesellschaft, die “normal” und “anders” so strikt voneinander trennt. Die Kinder wie Elias als “Störung” bezeichnet. Die aus einem besonderen Jungen ein medizinisches Problem macht.
Und ich schreibe dieses Buch als Sohn. Mein Vater wird in diesem Jahr 90. Er trägt seit den 1950er Jahren die Folgen einer Poliomyelitis, das rechte Bein gelähmt, ein Leben lang auf Gehhilfen angewiesen, ein Körper, den er nicht gewählt hat und der ihm trotzdem gehört. Meine Mutter wird 86. Ihre Erinnerung zerfällt. Die Demenz nimmt ihr, Stück für Stück, das, was Band 3 dieser Serie als die Grundlage des Erlebens beschrieben hat: die Fähigkeit, sich zu erinnern, wer man ist. Sie erkennt mich manchmal nicht. Sie verliert Wörter, Orientierung, Zusammenhänge. Ihr Logos löst sich auf, nicht auf einen Schlag, sondern in einem langsamen, leisen Verschwinden, das schlimmer ist als jeder Schlag.
Ich pflege meine Eltern, deren Körper und Geist sich zurückziehen. Mein Sohn lebt in einer Wohngruppe, betreut von Menschen, die das können, was ich allein nicht konnte, rund um die Uhr, jeden Tag, mit einer Fachlichkeit, die Liebe allein nicht ersetzt. Die Entscheidung, ihn in professionelle Hände zu geben, war die schwerste meines Lebens. Und die richtige. Aber sie bedeutet nicht, dass die Verantwortung endet. Sie bedeutet, dass sie eine andere Form annimmt. Ich bin nicht weniger Vater, weil mein Sohn nicht bei mir schläft. Ich bin der Vater, der dafür gesorgt hat, dass sein Sohn dort ist, wo er besser aufgehoben ist als bei ihm.
Ich bin befangen. Jeder Autor ist befangen, aber ein Autor, dessen Kind direkt von der Frage betroffen ist, über die er schreibt, ist es in besonderem Mass. Dieses Buch versucht trotzdem, fair zu sein. Teil 2 präsentiert die stärksten Argumente gegen die eigene Position und nimmt sie ernst. Dieses Buch versucht nicht, Sie zu überreden. Es versucht, Ihnen die Informationen zu geben, die Sie brauchen, um selbst zu entscheiden.
Aber ich wäre unehrlich, wenn ich verschwiege, woher die Dringlichkeit kommt. Sie kommt nicht aus der Bibliothek. Sie kommt aus dem Kinderzimmer. Sie kommt aus den Nächten an Elias’ Bett, in denen die Zeit stillstand. Sie kommt aus der Hilflosigkeit eines Vaters, der nicht weiss, wie er seinem Kind helfen soll, und der nicht einmal weiss, was “Hilfe” in diesem Fall bedeutet.
In Mit den Augen eines Vaters habe ich geschrieben, was ich sehe, wenn ich meinen Sohn anschaue. In diesem Buch schreibe ich, was ich fordere.
Asterios Raptis 2026
